Heute (10.05.2025) ist ME/CFS-Tag. Bin dankbar für meine Schwägerin die morgen für mich gleich zweimal demonstrieren geht.

Falls ihr euch fragt wie das Leben mit einer chronischen Krankheit ist könnt ihr you’re just imagining it spielen.

  • feldwespe@feddit.orgDeutsch
    4·
    13 hours ago

    Nachtrag:
    Wir haben heute ganz einfach synchron demonstriert: Für ein AFD-Verbot und für mehr ME/CFS-Bekanntheit. Unsere blauen Papier-Solidaritätsschleifen wurden vielfach neugierig registriert. Manche haben sie auch fotografiert - und werden dann bestenfalls ihre Suchmaschinen fragen, was ME/CFS ist. Den Versuch, der schweren Krankheit und den Betroffenen mehr Beachtung zu schenken und das Zeichen gibt es schon seit 30 Jahren (BRAME Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis).
    Die AFD-Verbot-Jetzt-Demo heute war herausfordernd. Die Maisonne brannte heftig - einige liefen mit hochroten Köpfen mit. Omas gegen Rechts mit ihren weißen Schirmen und wir waren da sehr im Vorteil ;)

    So sah unsere Lösung aus

  • feldwespe@feddit.orgDeutsch
    10·
    1 day ago

    Danke für die Thematisierung.

    Exemplarisch aus dem Leben einer Betroffenen aus meiner Familie:
    Sie war extrem leistungsstark und sportlich, beruflich erfolgreich und mit dem Rad hat sie ganz Europa durchquert. Mitte 30 dann aus heiterem Himmel der gesundheitliche Zusammenbruch. ME/CFS. Seither geht nichts mehr: Sie kann nicht mehr arbeiten und kaum noch am Leben teilnehmen. Sie hat keine Kraft mehr und braucht sehr viel Ruhe. Den Wohlstand, den sie sich in jungen Jahren erarbeitet hatte, musste sie eintauschen gegen ein Leben in Bescheidenheit. Aus einer sehr aktiven Person ist ein ganz anderer Mensch geworden.

    Weil man ihre Krankheit nicht kennt und sieht, haben viele in der Familie massiv Probleme, Verständnis aufzubringen für die Einschränkungen, die ME mit sich bringt. Sie sehen eine Verwandte, die zwischenmenschlich schwierig ist und aus der Reihe tanzt - und nicht eine schwer kranke Person, die einfach keine Chance hat, soziale Erwartungen erfüllen zu können.

    Dass zu der sehr schweren Erkrankung und Einschränkung des Lebens zusätzlich noch diese Ignoranz durch das gesamte soziale Umfeld kommt, ist inakzeptabel. Aus diesem Grunde ist es wichtig, über diese Krankheit aufzuklären. Es ist unpackbar, dass beispielsweise in Deutschland hunderttausende Menschen davon betroffen sind, aber Ärzte dennoch teilweise die Betroffenen als befindlichkeitsgestört abstempeln, weil sie selbst einfach keinen Bock haben, sich fortzubilden. Dabei ist die Krankheit nicht selten - es sind mehr als 5 von 10.000 Personen betroffen. (Hirntumore sind sicher sehr viel bekannter - dabei sind sie deutlich seltener - nur eine von 10.000 Personen ist betroffen.)

    ME/CFS ist Sterben in Zeitlupe. Betroffene sind oft jahrzehntelang unheilbar sterbenskrank. Weil das Elend im stillen Kämmerlein stattfindet, wird es gesellschaftlich ignoriert. Das muss ein Ende haben.

  • Björn TantauOPA
    33·
    2 days ago

    Und meine norwegische Mutter will endlich doch die deutsche Staatsbürgerschaft, damit sie gegen die AfD stimmen kann.

    Hab ne tolle Familie.

    • Björn TantauOPA
      5·
      2 days ago

      Liegend, weil an ME leidende nicht so lange (teilweise gar nicht) stehen können.

      • TanteRegenbogen@feddit.org
        4·
        2 days ago

        Bei mittlere und schwere Verläufe. Mein Hausarzt vermutet ich hab einen milden Fall von ME/CFS. Ich hab Tage wo ich vormittags es nicht aus dem Bett schaffe oder höchstens Energie zur Toilette zu laufen um zu pinkeln und zurück. Meist brauch ich mehr Pausen als sonst, sonst kommt so ein Tag wo ich nicht aus dem Haus kann.

        Darum kanns sein, dass ich wenns mir nicht so toll geht beim Zuhausitreff evtl auf ner Parkbank nen Powernap brauche oder mich irgendwo hinsetzen muss.

    • Ephera@lemmy.mlDeutsch
      9·
      2 days ago

      Chronisches Fatigue-Syndrom, bzw. das “ME” steht wohl für den medizinischen Namen (Myalgische Enzephalomyelitis). Ist ähnlich zu Long-COVID (bzw. teilweise wird vermutet, dass es in manchen Fällen sogar das selbe ist) und zeichnet sich primär dadurch aus, dass man meist nur einen Bruchteil seiner Energie hat, egal wie ausgeruht man ist. Als Abgrenzung zu anderen Krankheiten wird oft die post-exertionelle Malaise (PEM) genannt, was heißen soll, wenn man sich körperlich anstrengt, führt das oft zu nochmal deutlich stärkerer Fatigue und Schmerzen über den normalen Erholungszeitraum hinaus, so dass man z.B. am Folgetag gar nicht aus dem Bett kommt.

      Leider insgesamt eine sehr schlecht erforschte Krankheit, wodurch es oft bei Diagnose-Gesprächen genannt wird, aber eine tatsächliche Diagnose extrem langwierig und kräftezehrend ist, weil man quasi alles mögliche andere erst mal ausschließen muss.

      • Kornblumenratte@feddit.org
        2·
        12 hours ago

        Ewiges Missverständnis: Long Covid ist definiert als eine Erkrankung, die sich unmittelbar an eine schwere Coviderkrankung anschließt und mit objektivierbaren multiplen Organschäden einhergeht. Daneben gibt es Post-Covid, das nach einer in der Regel leicht bis mittelgradigen Coviderkrankung nach Ausheilung innerhalb der ersten sechs Wochen in Form einer schweren Fatigue auftritt, und von ME/CFS symptomatologisch nicht zu unterscheiden ist, Zwei völlig verschiedene Probleme. Kriegen aber selbst die meisten Mediziner nicht hin, und das ist weder für die Long-Covid noch für die Post-Covidleute gut.